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20ma. Asamblea 1ra. Sesi�n
Legislativa Ordinaria
SENADO DE PUERTO RICO
P. del S. 620
8 mayo de 2025
Presentado por el se�or Rosa Ramos (Por Petici�n)
Referido a la Comisi�n de Salud
LEY
Para establecer la �Ley de Concientizaci�n sobre la Miastenia Gravis�; disponer la pol�tica p�blica del Gobierno de Puerto Rico respecto al manejo de los pacientes con Miastenia Gravis (MG); asignar responsabilidades al Departamento de Salud en cuanto a la educaci�n continuada sobre MG; establecer reglamentaci�n que promueva educaci�n sobre MG en programas acad�micos de ramas de medicina y profesiones de la salud; desarrollar o adaptar gu�as m�dicas sobre el diagn�stico y tratamiento de MG; promover investigaciones sobre las causas y tratamiento de la Miastenia Gravis; requerir a la Administraci�n de Seguros de Salud de Puerto Rico y al Comisionado de Seguros que se incluya la Miastenia Gravis en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno y de los planes m�dicos privados; declarar el mes de junio como �Mes de la Concientizaci�n sobre la Miastenia Gravis�; ordenar al Departamento de Educaci�n y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, en celebraci�n de este mes; y para otros fines relacionados.
EXPOSICI�N DE MOTIVOS
La Miastenia Gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular de origen autoinmune caracterizada por debilidad y fatiga muscular progresivas, especialmente al realizar actividades f�sicas continuadas. El sistema inmunol�gico del paciente produce anticuerpos que interfieren en la comunicaci�n normal entre los nervios y los m�sculos, lo cual impacta de manera significativa la calidad de vida de quienes la padecen. Entre los s�ntomas m�s frecuentes se reportan dificultades para hablar (disartria), problemas al tragar (disfagia), visi�n doble o borrosa, debilidad en brazos y piernas, e incluso complicaciones respiratorias en los casos m�s severos.
Aunque no existen datos completamente uniformes, la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) estima que en Estados Unidos la prevalencia oscila entre 14 y 20 casos por cada 100,000 habitantes, lo que equivale a decenas de miles de personas afectadas. Extrapolando esas cifras a la poblaci�n de Puerto Rico cercana a los 3.2 millones de habitantes se podr�an estimar varios cientos de pacientes diagnosticados localmente; no obstante, la cifra real puede ser mayor debido a casos que no se reportan o diagnostican adecuadamente. Al momento, entidades como la Leadership in Health Foundation han advertido sobre un desconocimiento considerable de la condici�n en la Isla y la necesidad urgente de fomentar la educaci�n p�blica y profesional para su detecci�n temprana.
La MG representa un reto para el sistema de salud puertorrique�o, ya que sus tratamientos pueden incluir medicamentos de alto costo (por ejemplo, inhibidores de la acetilcolinesterasa, inmunoglobulinas intravenosas, plasmaf�resis y f�rmacos biol�gicos), adem�s de requerir un equipo multidisciplinario y la presencia de especialistas en neurolog�a, inmunolog�a y terapia respiratoria. Algunos pacientes en Puerto Rico se�alan que los planes m�dicos no siempre cubren de manera adecuada estos medicamentos o procedimientos, lo cual genera barreras econ�micas para acceder a un tratamiento eficaz y continuo.
Asimismo, al ser la Miastenia Gravis una enfermedad cr�nica y potencialmente incapacitante, su impacto va m�s all� del plano m�dico. Muchas personas afectadas pueden sufrir deterioro en sus actividades diarias, disminuci�n en su capacidad laboral y un aumento en el riesgo de complicaciones si no reciben el manejo apropiado. En este sentido, la educaci�n a profesionales de la salud resulta fundamental para lograr diagn�sticos certeros y oportunos, mientras que la divulgaci�n de informaci�n en la comunidad puede evitar demoras innecesarias y reducir el estigma que rodea a esta condici�n.
Puerto Rico cuenta con organizaciones sin fines de lucro que han levantado la voz de alerta ante la necesidad de articular pol�ticas p�blicas efectivas en favor de la poblaci�n con Miastenia Gravis. Dichas organizaciones abogan, entre otras cosas, por la inclusi�n de la MG en las cubiertas de salud catastr�fica, la asignaci�n de presupuestos espec�ficos para el apoyo a los pacientes, la promoci�n de investigaciones cient�ficas locales y la creaci�n de protocolos unificados para el manejo de la enfermedad en los principales recintos hospitalarios de la Isla.
La detecci�n y el tratamiento temprano de la Miastenia Gravis son determinantes para atenuar la progresi�n de la debilidad muscular, disminuir el n�mero de crisis y evitar complicaciones que pongan en riesgo la vida del paciente. Por tal raz�n, resulta imperativo establecer una pol�tica p�blica clara y robusta que garantice la cobertura de medicamentos y procedimientos indispensables, fomente la capacitaci�n de profesionales de la salud y promueva acciones de investigaci�n y educaci�n ciudadana. De esta forma, se podr� ofrecer una mejor calidad de vida a las personas con MG en Puerto Rico y sus familias, al mismo tiempo que se optimizan los recursos del sistema de salud.
DECR�TASE POR LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE PUERTO RICO:
Art�culo 1.- T�tulo
Esta Ley se conocer� y podr� citarse como la �Ley de Concientizaci�n sobre la Miastenia Gravis�.
Art�culo 2.- Pol�tica p�blica
Se establece como pol�tica p�blica del Gobierno de Puerto Rico reconocer la importancia de la detecci�n temprana y el manejo adecuado de los pacientes con Miastenia Gravis (MG). El objetivo es asegurar que estos pacientes tengan acceso oportuno a diagn�sticos precisos, tratamientos eficaces y orientaci�n, as� como apoyar la investigaci�n y la educaci�n necesaria para reducir la mortalidad, las complicaciones y el deterioro de la calidad de vida derivados de la MG. Igualmente, se declara como pol�tica p�blica proteger y establecer los derechos de todo ciudadano para que no se le discrimine por causa de la condici�n de la MG, incluyendo solicitar los servicios de un plan m�dico, empleo y servicios.
Art�culo 3.- Educaci�n y Capacitaci�n
A fin de viabilizar los prop�sitos de esta Ley, se definen las siguientes acciones:
Educaci�n Continuada: El Departamento de Salud, a trav�s de la Junta de Licenciamiento y Disciplina M�dica y en coordinaci�n con el Colegio de M�dicos Cirujanos de Puerto Rico, la Academia Puertorrique�a de Neurolog�a y otras asociaciones profesionales pertinentes, asegurar� que entre los temas de educaci�n continuada para profesionales de la salud se incluya contenido sobre la identificaci�n, diagn�stico y tratamiento de la Miastenia Gravis.
Programas Acad�micos: El Departamento de Salud, en coordinaci�n con la Junta de Instituciones Post Secundarias, el Recinto de Ciencias M�dicas de la Universidad de Puerto Rico y dem�s entidades acad�micas, establecer� la reglamentaci�n necesaria para promover que todos los programas de formaci�n en ciencias de la salud (medicina, enfermer�a, terapia respiratoria, t�cnicos de emergencias m�dicas, entre otros) incluyan en sus curr�culos temas relevantes al diagn�stico, manejo y tratamiento de la MG.
Gu�as M�dicas: El Departamento de Salud, en coordinaci�n con el Colegio de M�dicos Cirujanos, asociaciones m�dicas especializadas y organizaciones sin fines de lucro dedicadas a la MG, desarrollar� o adaptar� gu�as de pr�ctica cl�nica sobre Miastenia Gravis, bas�ndose en modelos nacionales o internacionales vigentes. Estas gu�as deber�n distribuirse en hospitales, salas de emergencia, centros de cuidado primario y otros recintos de salud para un manejo homog�neo y seguro de los pacientes con MG.
Promoci�n y Concienciaci�n: El Departamento de Salud, en colaboraci�n con agencias p�blicas y municipios, organizar� campa�as de concienciaci�n sobre MG. Se promover� la participaci�n de la ciudadan�a y entidades privadas en consonancia con la Ley 19-2013, a fin de crear mayor sensibilidad sobre los s�ntomas, la importancia del diagn�stico temprano y las opciones de tratamiento.
Investigaci�n: El Recinto de Ciencias M�dicas y otras instituciones acad�micas y cient�ficas promover�n y colaborar�n en el desarrollo de estudios epidemiol�gicos, cl�nicos y sociales sobre la Miastenia Gravis en Puerto Rico, a fin de mejorar la comprensi�n de esta condici�n, optimizar los tratamientos y formular mejores pol�ticas p�blicas.
Art�culo 4.- Cobertura en Planes de Salud
Plan de Salud del Gobierno (Plan Vital): La Administraci�n de Seguros de Salud de Puerto Rico (ASES) incluir� la Miastenia Gravis en la cubierta especial del Plan de Salud del Gobierno, garantizando el acceso a terapias y medicamentos que no sean experimentales ni de modificaci�n gen�tica, siempre que se demuestre su eficacia y necesidad m�dica para el paciente con MG. Esto incluye sin limitarse terapias de inmunoglobulina, plasmaf�resis, inhibidores de la acetilcolinesterasa, anticuerpos monoclonales y cualquier otro tratamiento validado cient�ficamente.
Planes M�dicos Privados: Se ordena al Comisionado de Seguros de Puerto Rico que vele por la inclusi�n de la Miastenia Gravis en la cubierta de los planes de salud privados. Se requerir� a las organizaciones de seguros de salud o aseguradoras, establecidas conforme a la Ley N�m. 77 de 19 de junio de 1957 y la Ley N�m. 194 de 29 de agosto de 2011, que incluyan cobertura para la Miastenia Gravis en sus p�lizas, sin que se entienda como limitaci�n, la contrataci�n de especialistas, el acceso directo a proveedores y los medicamentos y pruebas necesarias para su diagn�stico y tratamiento.
Especialistas Fuera de la Red - Contrataci�n o Reembolso: Cuando un plan de salud no cuente con especialistas en su red, deber� proceder a contratar los servicios necesarios o reembolsar al paciente el costo de recibir servicios fuera de la red, en igualdad de condiciones que si el proveedor estuviera contratado por el plan m�dico.
Criterios de Necesidad M�dica: A efectos de la presente Ley, y espec�ficamente en cuanto a la cubierta del Plan Vital, los tratamientos y pruebas recomendados para la Miastenia Gravis se considerar�n m�dicamente necesarios si cumplen con la definici�n de necesidad m�dica contenida en la Secci�n 19 del Art�culo VI de la Ley N�m. 72 de 7 de septiembre de 1993, seg�n enmendada y dentro de los par�metros de la cubierta aprobada por el gobierno federal para el Programa Medicaid, seg�n aplique.
Art�culo 5.- Disposiciones Adicionales
(a) Se proh�be todo tipo de discrimen por raz�n del diagn�stico de Miastenia Gravis, tanto para la contrataci�n y el disfrute de planes m�dicos, como en el empleo y en la obtenci�n de servicios gubernamentales o privados, sin menoscabo de cualquier otra disposici�n legal o reglamentaria que proh�ba estas pr�cticas.
(b) Se ordena a la Oficina del Comisionado de Seguros adoptar las medidas necesarias para hacer valer las disposiciones de esta Ley, fiscalizar y asegurar su cumplimiento.
(c) Se declara el mes de junio de cada a�o como el �Mes de la Concientizaci�n sobre la Miastenia Gravis� en Puerto Rico.
(d) Se ordena al Departamento de Educaci�n y al Departamento de Salud a promover actividades educativas dirigidas a estudiantes y a profesionales de la salud, el mes de junio de cada a�o, en celebraci�n del �Mes de la Concientizaci�n sobre la Miastenia Gravis�.
(e) El Procurador del Paciente tendr� la facultad de intervenir y multar a quienes violen las disposiciones de esta Ley, previa notificaci�n y vista, y conforme y hasta las cantidades dispuestas por la Ley 38-2017, seg�n enmendada, conocida como �Ley de Procedimiento Administrativo Uniforme del Gobierno de Puerto Rico�.
Art�culo 6.- Supremac�a
Las disposiciones de esta Ley prevalecer�n sobre cualquier otra disposici�n de ley que no estuviere en armon�a con lo aqu� establecido.
Art�culo 7.- Separabilidad
Si cualquier parte de esta Ley fuera declarada inconstitucional por un tribunal competente, la sentencia a tal efecto dictada no afectar�, perjudicar� ni invalidar� el resto de esta Ley. El efecto de dicha sentencia quedar� limitado a la parte espec�fica de esta que haya sido declarada inconstitucional.
Art�culo 8.- Vigencia
Esta Ley entrar� en vigor inmediatamente despu�s de su aprobaci�n.
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